筱慢的游乐场
17
自从《药神》大火以后，后台就经常有一些朋友问我是不是也是格列卫的受益者。我每次就耐心回答说，我是急性髓系白血病，不是慢性粒细胞白血病，我是没有格列卫这样的靶向药可以吃的。的确，白血病真的特别复杂，分为很多种不同的类型。有急性的，有慢性的，还有急性淋巴细胞白血病等等。光是急性髓系白血病就有M1到M7七种分型。一部电影中所呈现出的白血病群体生存状况的确是有其局限之处的。
正因为如此，我产生了一个想法，想通过对一些病友的采访，画出一个白血病人图鉴，让这一个个鲜活的生命个体，讲述出属于他们自己最片面，同时也最真实的“小白世界“。
小A，男生，28岁
急性髓系白血病M4
筱慢：来来，采访一下你。
小A：我先摆个造型。好了，开始吧！
筱慢：什么*……嗯，你患的和我一样是急性髓系白血病，但是我是M2，你是M4。你当初是如何确诊的呢？
小A：每个人确诊应该都有个故事吧，小孩没娘说来话长了。
筱慢：……
小A：去年17年四月份，我去天津出差。有个礼拜五，北京有几个朋友说来北京玩吧，就正好周末嘛，就买了票去了。在火车上的时候喉咙就很不舒服，我还跟朋友说你给我买点消炎药吧。那天晚上还喝了一顿酒。凌晨四点的时候，喉咙疼得受不了了，医院看了急诊。急诊大夫就让查一个血常规，当时那些血液细胞的指标就比较异常。那个急诊大夫也很有经验，就让我去做一个彩超，查出来有点脾大。当时还有一个老大夫就医院再仔细查一下，说我这个有可能是一些疑难杂症，让我不要耽误。
筱慢：你那次查的血常规是怎么异常了？我当时是血小板特别低，白细胞稍高一点。
小A：我当时是白细胞和淋巴细胞都特别高，其他都算是正常。
筱慢：嗯，那后来呢？
小A：当时我就自己就上网查了一下，然后又旁敲侧击地问了一下老大夫，就说有可能是白血病。后来我就回了老家山西太原，我们那也医院，虽然医院这么出名，但是也挺靠谱的。大概一个多礼拜吧，我先把喉咙治好了，然后又去查了一个血常规，再做了一个骨穿，确诊了。
筱慢：那你从去北京急诊看病到最后确诊是用了快半个月的时间对吧？
小A：嗯是的，当时这半个月的时间我基本每天晚上都会发烧。但是自己有点恐白，不敢去确诊，就是一直吃那种常规的消炎药。心里想把喉咙治好了，再去查一个血，特别希望能正常。
筱慢：是呢，那种恐慌我也能理解。然后接下来你就是和我一样接受了化疗是吧？
小A：对，然后我就从那天开始了住院生涯，开始了治病生涯，开始了不一样的人生。
筱慢：你这还排比句……那你刚开始在太原打化疗，后来为医院来治疗了呢？
小A：因为我在太原的时候，大夫做了检查以后，给我的情况的危险程度定的是高危。大夫就跟我说你这个病得移植，如果光靠化疗，治愈率是比较低的。既然是要移植，就肯定想医院了，医院，医院等。当时我就想来北京了。后来我就到北京，看了*晓*教授的门诊。
筱慢：嗯嗯，我当时也是在新加坡的时候，查到网上的资料，*晓*教授是半相合移植的权威，而且我新加坡的大夫都听过他的讲座，用他的治疗方案。所以我才毅然决然来的北京。
小A：嗯，的确是这样的。
筱慢：之前听你说你在化疗期间还感染了？那是咋回事？
小A：一把辛酸泪……
筱慢：别哭了，说说看。
小A：我在北人做第四个化疗，用完药以后白细胞特别低，等着细胞长起来的时候，就感染了，真菌感染特别麻烦。一直用药，体温也降不下去，挺危险的那段时间。后来不停地换抗生素，不停地换药，不停地尝试，最后终于尝试到了一个药，叫伏立康唑。
筱慢：你药名记得真的好清楚……
小A：靠着它活命不是……后来体温控制住了以后就回家了，一直口服伏立康唑，控制肺感染。后来因为化疗间隔时间太长了，再打一个化疗的话担心肺感染会反复，所以很多大夫就一起开了一个会，研究了一下我这个肺，觉得我这个肺是个麻烦，就处理吧。最后跟我们商量的是，把最难恢复的那一块切掉，然后就做了一个微创手术，把我的右肺下叶切掉了一些。
筱慢：我的天啊……切了你有啥感觉吗？会影响到呼吸吗？
小A：你问的这个问题是我当初最担心的。因为我当初特别爱运动，喜欢打球。我也特别担心我以后恢复啊什么的，然后也自己查了很多资料。网上都说其实人少一个肺叶对呼吸是没有影响的。我就切了。但是我刚切完以后还是感觉有影响的，就是呼吸有点急促，有点短。其实从去年10月份开始有感染到现在，我的肺部感染都没有好彻底，左肺上叶还是有真菌感染。所以现在还是在吃泊沙康唑进行预防，有时候还是有感觉到胸口不适。
筱慢：那你之前还跑去爬山了，你也是牛逼。
小A：我一直都觉得生命就在于运动，你要是一直在家里休息不运动，人一定会呆废的。
筱慢：哈哈，说的也对。我现在也是一旦血象上来了就出去走路。那你觉得你自己肺部感染的原因是什么？
小A：这个也说不准的，其实基本的防护我都有做，戴口罩啊注意吃得干净什么的，可能就是化疗到后来有点松懈了吧。而且主治大夫其实也有说，毕竟真菌这个东西吧，真菌的孢子粒一直都是存在于空气中的，人也看不到它，也没办法做到百分百的防护。或者说，我就是运气比较差，点儿比较背……
筱慢：我们再说说移植吧，现在很多人都还不了解具体是怎么回事，你可以稍微介绍一下整个过程吗？我刚开始到北人，说移植仓，我也是一脸懵逼的状态，听上去跟太空舱一样。
小A：移植仓就是一个小房间，一个房间隔成两个，你在里面，外面是个护士的操作间。里面有床啊桌子啊，放你自己的生活用品，是恒温的。你是不能出去的，护士大夫进来是要换衣服消*的，你所有用的东西也是要消*的。整体来说，仓里还是比较安逸的。可以看电视啊，也可以用手机和电脑。
筱慢：嗯，所以我一早就准备好了无限流量卡……我听说一般都会在仓里待一个月左右的时间，是吧？
小A：差不多，一般在仓里先打一次7到10天的大化疗，也就是清髓，把你本身的骨髓细胞都打死，才能把供者的弄进去。然后休息一天，再回输供者的造血干细胞和骨髓血。如果是全合，就只输造血干细胞，如果是亲属的半合，就两个都要。回输之后，就等着长细胞，基本稳定了就可以出仓了。
筱慢：你觉得移植对于你来说，是很困难的体验吗？
小A：嗯……移植对于我来说不是很困难。我觉得最困难的是在仓里要扎针抽血，我的血管属于，已经成精了！针头一扎进去，它就跑啦，就躲那个针头！一般不扎五六针都扎不进血管，一直到现在都是……我的血管里头住了一堆血管精……
筱慢：你这个……本来很悲惨，为什么这么搞笑……
小A：至于那个大化疗啊，那些上吐下泻，都不是最难熬的，因为以前化疗都经历过，我也特别能睡觉，一进去就睡觉，也感觉不到太多难受。还有一个比较难熬的，是扁桃体啊，嗓子那块，出现了很多溃疡。
筱慢：呀，那个溃疡是吃不了饭吧，听上去就很疼。
小A：哎，别说吃不了饭了，就连吞口水都疼得不行啊！不过这个没办法，就是等你白细胞长起来以后，马上就好了，特别神奇真的！真的见效特别快！
筱慢：所以人体本身真的是最好的药方。但是人品守恒，你移植之后就没经历什么排异，是吧？
小A：我在仓里就出了皮肤排异，就是皮疹，还出了巨细胞病*。回家以后又出了两次皮疹，一直在治疗，输液啊吃激素啊，现在都没啥了。
筱慢：其他的肠道排异啊，肝脏排异啊，你都没出过对吧？
小A：好像是没有出现过。
筱慢：嗯，每个人出的排异都很不一样，都是没办法预测的，有些人就排异得很严重，都看缘分。所以你现在是移植后四个月啦，感觉如何呢？
小A：你的记性真不错啊，你还记得我是四个月了。
筱慢：……
小A：我现在的感觉吧，肯定是比刚移植的时候好很多了。一些轻微的活动都可以做了，也没有那么虚弱了。虽然这个过程是很漫长的，但是都是一步一步向好的方向去走的。
筱慢：那你有什么想对我这种一脸懵逼的新晋患者说的吗？
小A：我个人觉得吧，不要把移植想得那么恐怖，它没有你想得那么艰难。如果你总是把它想得那么艰难的话……反正还是那句话，你整天想着复发复发，你不复发谁复发啊！
筱慢：是的呀！我就觉得你特别乐观，状态特别好。
小A：一开始肯定会有那种力不从心的感觉，觉得家人、朋友、亲戚都在对你区别对待，心里肯定会有不平衡的地方。保持好心态，放缓一点，别那么着急，慢慢慢慢就会恢复到原来的状态的。
筱慢：嗯！好的，谢谢你！治疗只是一个过程，向着光走，就不会觉得路上黑。我们都好好加油！
小A是我在病友的QQ群里勾搭的。当时是因为刚刚到北人，人生地不熟，而且对即将面临的移植充满不安，所以在群里看到一个和我差不多大的病友，还刚刚做完移植，就果断勾搭了。他回答了很多我对治疗、看病和移植的疑问，并且用他的超脱、乐观、逗比大大地鼓励了我。他的治疗过程已经走完了一大半，希望他在接下来的康复过程中好好休息和锻炼，然后去爬山、去打球、去闯荡，去让世界看看，我们归来后，还是一条好汉！
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