爷爷奶奶、叔叔阿姨、小朋友们好,我叫韩晨汐,今年6岁了。这张照片是我的“黑历史”,当时我3岁,妈妈给姐姐买了一件很好看的小裙子,充满好奇心的我偷拿出来穿上了。谁知被逮个正着,妈妈追着我要给我拍照,还笑得特别开心。我可是个小男子汉!怎么能让别人知道我穿小姑娘的裙子呢?我用我的最后一点倔强,摆出了一个酷酷的pose。(口述人
韩晨汐)
年12月10日,我出生在河南省驻马店市的新蔡县。听说我刚出生的时候,护士姐姐就夸我的眼睛漂亮,又大又有神,漂亮得像个小姑娘。你看这张就是我1个半月时候的照片,我没有骗你们吧。爸爸妈妈也觉得我的眼睛好看,所以给我起了韩晨汐这个名字,希望我能健康快乐地长大,眼睛也永远像清晨阳光下的潮汐一样明亮。
姐姐比我大1岁多,是个听话懂事的女孩。她虽然看起来比较“高冷”,但是对我很好,每次一找到好吃的、好玩的东西都会先拿给我,特别照顾我。有时候她也会说起我小时候的糗事,她说我九个月大的时候跟她一起拍了一次写真,特别“丢人”,全程都在哭着找妈妈。最后拍出来就是这样,姐姐面无表情,我一脸的不情愿。
记忆中的幸福生活在年7月的一天结束了。那天,我和姐姐在公园开心地玩了捉迷藏,回家突然高烧不止,爸医院治疗后,我还是持续发烧难受,医院治疗。7月30日,爸爸和妈医院做骨穿检查,妈妈说确诊书上写的是我得了急性髓系白血病M5。虽然我不知道这是什么样的病,但是从爸爸和妈妈的表情来看,好像病得很严重。(图为我跟姐姐在公园的照片)
北京租房和治疗的费用很高,我不得不转到了医院,后医院,做完所有的化疗。为了治疗我的病,医生给我做了6次PICC置管、20多次的骨腰穿、扎了50次的留置针,还有无数次的抽血检查。除了疼,我还特别想家。11月的时候奶奶带着姐姐来看过我一次,还带了我最喜欢的奥特曼,陪我一起玩。姐姐知道我怕疼不想扎针,还偷偷塞了糖果给我让我吃,那是我那段时间最开心的事了。(图为治疗记录)
医院里从夏天住到了冬天。冬天外面下雪了,我好想出去。抵抗力弱的我总是发烧咳嗽,一个月也不见好,致使化疗不能继续,饭也吃不下,我的头发掉光了,身体也越来越瘦弱。爸爸妈妈看着这样的我,很心疼,骗我说,只要好好吃饭,按时打针,我的病很快就好了,很快就能回家跟姐姐一起玩雪了。靠着这个能回家的希望,我忍着化疗的不适反应,大口吃饭,听医生和护士的话,熬过了漫长的化疗期。(图为每天都盼望回家的我)
年春天,病情转好,我终于可以回家了,我特别开心,我想立刻跟姐姐和小伙伴说说我的英勇事迹,我是怎么样坚强的战胜了病魔。回家以后,我的心情也变好了,我终于可以不用待在压抑的病房里,终于能出来和姐姐还有小伙伴们一起玩耍了。慢慢的我也不怎么发烧了,妈妈说这是上天眷顾我,给了我一次活下去的机会,病虽然没有完全好但是起码有了希望。(图为我和爸爸妈妈的合照)
17年年底,医院检查,医生说我很幸运,检查结果一切正常,癌细胞也变少了。妈妈跟我说我还需要做几次化疗来防止病情的复发,我告诉妈妈不要担心,我会坚持下来然后顺利痊愈的。在医院化疗的日子也没有以前那么难熬了,闲暇时间我还做了几个机器人,拿在手里当成自己的装甲,和病魔作斗争。18年3月,医生告诉我以后可以不用来化疗了,每3个月来一次做复查就行。我特别开心,我终于可以解放了!不用再扎针了!
年3月,医院做了一次普通的复查,可这次医生却告诉爸爸我的病复发了。我第一次看到爸爸绝望地哭了:“怎么可能,孩子在家都好好的,没有啥征兆啊?”但是医生说我不仅复发了,还非常严重,唯一的治疗方式,就是做骨髓移植。我不知道什么是骨髓移植,但是我感到爸爸妈妈太不容易了,为了我的病他们已经忍受了太多痛苦。
我问妈妈骨髓移植是什么治疗方法,妈妈告诉我就是把她身体里一些珍贵的东西、能救我的命的东西分享给我。我又问妈妈把珍贵的东西给了我,那她怎么办。妈妈摸了摸我的头说她的还能再生,我这才放下心。年5月24日,我在医院进行了骨髓移植,虽然要在移植仓内待上25天,但是有了妈妈的陪伴,我并没有感觉到孤单,心情也好了起来。(图为移植仓里的我正在对家人比心)
出仓之后,我的身体并没有好转。医生说这是排异反应,我必须要熬过去病才能好。刚出仓的时候我就出现了皮肤排异、膀胱炎的症状,又疼又痒,但是我还是忍下来了。可是后来我的肚子越来越疼,吃不下饭,医生说我是出现了肠道排异的症状,需要禁食。我真的忍不住了,哭着求妈妈:“妈妈,救命啊!快点叫医生叔叔来。”妈妈也抱着我哭。有的时候我哭着哭着就睡着了,在梦里我梦到了姐姐,她给了我一块糖,还跟我说我的病一定就快好了。
我已经快一个月没有吃饭了,看见什么都想吃。有一次妈妈给我做口腔护理,我还以为妈妈喂了我一块棉花糖,咬着不松口。妈妈急了,告诉我那个是带有漱口液的棉球,捏开我的嘴逼着我把它吐了出来。爸爸看到我憔悴的样子,也特别心疼。我知道家里本就不富裕,移植手术花了20万,出仓后一个月,又花了40万的医药费。但是我的病还没好,排异还需要很长时间,我要坚持下去,我不想死,我想活下去。(排异中虚弱的我)
爷爷快60岁了,为了我的医药费,坚持去工地当石材工人。他心脏不好,年动了一次大手术,做了3个心脏血管支架。医生也告诉爷爷别干活了,腰间盘突出也会更加严重。可爷爷还是每天顶着烈日在工地蹲着干活,一蹲就是好几个小时,有时候腿蹲麻了干脆就跪着干。爸爸说爷爷为了省钱,偷偷把一天的药改成两天吃,经常会胸闷气短,但还是坚持上工。(图为干活的爷爷)
爸爸也是石材工人,因为没白没黑地拼命干活,身体有点吃不消。现在我的病使得家里债台高筑,爸爸干活更加拼命了,但是一天也挣不了几百块钱。我不忍心看着爷爷病倒,爸爸累病,但是从移植到现在家里已经花了60多万了,排异期间每天还要上万的医药费。医生说肠排还要两个月左右才能结束,熬过去我就能够真正康复,如果能筹到95万治病的钱,我就能有继续活下去的机会。如果您愿意帮助这个家庭,可长按识别