急性白血病

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TUhjnbcbe - 2020/12/21 8:03:00

上周五发完冻龄男孩二杨的5年心路历程后(为什么现在觉得这个标题确实有点那啥呢),有位朋友第二天在后台发来留言:

有没有不移植的那种?

额啊,小屋妄自揣测下你为什么会这么问哈,希望这位朋友莫怪。不知道你们是不是刚确诊不久,对移植暂时了解的还不够以至于有点“恐惧”呢?还是说移植的话可能产生的一大笔费用将令你们一筹莫展。不管怎么样,在治疗上,医院的知名专家。

不过话说回来,不移植也康复顺利的暖白,那小屋的小伙伴里面也有啊。喏~战胜小白四年多的小草来了~

本文作者小草,欢脱美少女一枚

大家好我是小草,本来想到五年再写的,看到那位朋友的留言,我想我有必要把这篇五年随笔提前啦。

我是年初确诊髓系M2低危型的,医生建议化疗6个疗程左右。

13-14年完成7个疗程后,医生没有建议移植。回老家静养半个月后又回到大城市:复岗(工作)。大家可能看到工作这两个字有点惊慌,刚化疗后才休息半个月的人就复岗?没办法,公司只批了11个月的假期,再加上生活所迫,为了保住医疗保险,减轻负担,不得不……

下面我简单介绍一下我的工作钻石分拣及鉴定,不算累~

呐~这就是我平时负责分拣的钻石了:

分拣、鉴定完毕后一步步到成品:

工作中时而感觉疲惫…擅自认为是药效的问题,半个年后我把口服药给停了,虽然有些冒险。

医院把输液港给取了~

下面我要简单述说一下我这四年的小生活。

这是我年冒出卷毛的照片,哈哈~

过去的一年里更善于与父母沟通~对生命的重视

接着年我接触了画画,利用空闲时间到私人教所学习。个人爱好啦,这是我的小作品啦哦!见笑见笑~

年我接触了锻炼健身这块,说到这我得特别感谢下这位翩翩老铁,他花了不少时间引导我,这份友谊在别人看来我们胜似情侣,哈哈~别忽略有种友谊胜过爱情~致我的老铁

(小屋注:大家是不是觉得这位大胸弟有点眼熟呢,那就对了!因为他给我们开过一期健身教学课啊,认识他点这里:翩翩健身课:最适合白血病病友的运动)

年的生活越发充实,不断学习进步认识了瑜伽这项运动,直到现在我还是很喜欢,工作生活压力大的时候就去练一练,享受那种放空自己、只专注当下的感觉……

年已经过去一大半了,生活没什么大改变~

唯一有变化的就是身材啦!练到一点点马甲线

空闲时间看看电影、画画、锻炼、短途旅行。

与小白的不期而遇发生在四年多前,感觉是不是一眨眼的时间…加油暖白们!相信希望在明天,以后我们的日子会越来越好~爱你们的小草

小屋后记:

当然了,在围绕「有没有不移植的」这个主题进行针对性约稿前,小屋也有过“这会不会动摇打算移植的小白的信心”(啊?!不移植也可以康复的那么好啊,移植风险那么大,费用还高,那我可不可以也不做移植)的担忧。但其实,这个要具体情况具体分析的啦。

为此,小屋特别采访了很多小白都认识的掏心掏肺做科普、生怕病友走弯路的资深家属:

梦蕾爸(写给初发白血病病友:治疗途中的一些注意事项)。他的总结应该能让大家克服这种侥幸心理,接受更适合自己的个体化规范治疗,内容如下:

经过这么多年来时间检验,其实,我们已经总结出治疗这个病的步骤。大家可以广而告之。

1.无论在哪里初诊,一定要做齐做全检验检查。做不齐做不全,就医院。这些检查包括:

(1)血常规

(2)骨穿形态学报

(3)白血病微小残留报告,MRD,又叫残留报告

(4)染色体核型报告

(5)融合基因53大项(约小项)检查报告

(6)基因突变检测58项报告

这是必须的6项如果有条件,加做以下几项:

(7).一般性查体

(8)生化报告

(9)CT或其它检查

2、做齐做全检查以后,就是给疾病分类,做危险程度分层的静态评估(主要是以白血病为主,MDS和SAA可以参考)。

低危,走化疗方案;

高危,走移植方案;

中危,先按化疗方案走,根据治疗情况维持或调整后续治疗方案。

3、选医院,同时自己要准备逐渐了解学习,信任自己的医生。

无论高中低危,开始化疗。MDS是否化疗要听你的主治医生决定。再障一般不化疗。中危和低危,一边化疗,一边在每个疗后,评估。高危,一边化疗,一边做配型准备。中危的,也可以视情况提前做配型准备。

4、一边打疗,一边学习相关知识!护理的,治疗的选择的,营养的,心理干预的……尽可能的学,消化,学以致用!这个阶段,自己要克服很多关口。比如,侥幸,焦虑,畏难,恐惧……自己要强大起来!

5、每一疗后的评估,叫动态评估。把静态评估和动态评估结合起来,就知道中危,低危该采取什么样的治疗了!高危肯定首选移植方案,中危评估不好,也是如此!千万别侥幸!

6、继续交流,继续学习,继续提高,学习下一阶段需要的知识。直到病人治愈,回归社会,回归生活!

小草就是按这1/2/3/4/5/6做的呀,只要检验检查齐全,明确是低危M2,治疗方案正确〈她应该是青少年方案〉、规范。每次化疗后动态评估,监测MRD,大约三年走完疗程,效果好的,只需定期复查,满五年临床治愈,没毛病。

总结:对于检查完全,规范化疗,而且疗效明确,且保持监测的低危白血病,是可以通过化疗治愈的!

好了,下方高能,干货满满哦~

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