我曾经是一个白血病女婴的父亲,而现在我是一个接受了十次化疗后,恢复中的孩子的父亲,一同接受治疗的15个孩子,有6个离世,3个目前病情加重,前景暗淡,坚持到现在的只有5个不到2岁的小宝宝和一个15岁的大姑娘。走出阴霾,我想把我们的经历告诉大家,我们是如何犯下错误,使自己的孩子患上这恐怖的疾病,希望大家能够从我们的经历里学到如何避免这种事发生,也希望网友们能够支持我们,去将真正的幕后凶手送上审判台。
我家的故事
我是南京人,与妻子相识于年初,08年,我们决定结婚,简单翻修了旧居,换了门,地板,大衣橱柜,重新搞了厨卫和电路,赶在8月18日这个好日子领了证。婚后不久,惊喜不期而至,老婆怀孕了,预产期年8月10日。宝宝是个慢性子,到了年8月18日,还是赖着不出来,于是我们请医生实施了剖腹产,正好在结婚一周年的日子,我们迎来了自己的孩子,一个8斤重,很健康,很漂亮的小姑娘。
年2月8日,春节临近,我们带孩子去了南京最热闹的夫子庙,宝宝第一次逛商场,第一次座摇摇车,第一次吃到现榨草莓汁,一切都那么美好温馨。9号,宝宝发烧了,无名发烧,38度5上下,医院,医生没查出什么,先上了抗生素给予控制。10号,去医院复查,白细胞高达6万9,外周血可见幼稚细胞,医生直接告知高度怀疑白血病,必须做骨穿确诊,虽然像恶梦一样不能接受,但我们还是让医生把5个半月大的孩子带进了手术室,从胸骨里抽取了一滴骨髓血。10号晚上,结论出来,急性非淋巴系统白血病M5型(高危型),瞬间全家人都被击倒。虽似万箭穿心,但很快我们就能理智下来听取医生意见,医院,医院会诊后,他们认为没有救治能力,我们又听从建议,立即转院至上海儿童医学中心,这里可能是全国最好的儿童癌症治疗中心。这一天,是公元年2月12日,除夕的前一天。
除夕日,我们在这一天开始化疗
除夕,万家团圆的节日,我们在这一天开始化疗,日子不是我们选的,也没的选。在化疗进行之前,医生极诚恳地和我及我的妻子做了交谈。他说,如果拖到年后,后果不堪设想,即便这样一点不耽搁时间的及时治疗,医院,也只有20%的机会留住这个孩子。大年初4,化疗的第五天,宝宝出现了咳嗽症状,感染了。医生宣教过化疗期间感染极度危险,没想到才3天时间就落到我们身上。初五,化疗计划暂停,只输了一半的化疗药,改为先上抗生素控制感染。但还是晚了,初六,因为肺部感染产生的浓痰阻塞了气管,宝宝窒息了,在几分钟时间内我们就转到了重症ICU,此时我的脑海里不断出现最坏一幕的结果,我的孩子,你刚刚来到这个世界啊,一切就在今天结束了吗?医院并没有让我们失望,2小时后宝宝抢救过来,为了密切观察,这个还不到6个月的孩子在没有爸爸妈妈的呵护下,一个人在重症ICU里住了9天。我们的第一次化疗在公元年正月十五正式结束,宝宝从重症转回普通病房。那时候,我们过的是今天不知道明天的日子,直到现在我回头来看才知道,从那一天起,我们走上了幸运之路,一切都在好起来。
终于找到残害我们宝宝的真凶
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化疗,1个月一次,一共要10次,周而复始,偶尔有小小的感染,但再没出过危险,我和妻子辞去了工作,在上海租了房子,成了专业病号,除了照顾孩子以外,脑海里想得最多的就是为什么会生这个病,一个襁褓里的婴儿,什么也接触不到的啊,这到底是为什么?最初我曾经高度怀疑过接种疫苗,直到有一天,辽宁卫视的《王刚讲故事》,帮我们找到了答案。那一期说的是一个职业为医生的后母,因为嫉恨丈夫将在外出轨后的私生女领来家共同生活,故意用污染残留极高的装修材料给小姑娘装修了房间,一年后小女孩得了白血病,几个月后就去世了,录节目时测试甲醛和苯都超标3倍以上。这集节目看完我们立即联系了南京的检测机构,此时已是宝宝生病6个月后,经检测,我们家是甲醛超标1倍。我们在百思而不得其解的情况下,终于得到了这个纠心的答案,装修已经接近两年之久,竟然还有这么高的残留,可想而知,整个冬天宝宝都生活在什么样的环境里,我们装修小家的行为,竟然成了我们伤害自己孩子的凶器,让我们差一点“杀死”自己的孩子。在和病友们沟通后,我们惊讶的发现,70%以上的病友家庭都有两年内装修的经历。
今天,我们已经结束治疗5个月了,最近一周内有两个新发病的病友通过blog找到我,咨询病情,同样令我吃惊的是他们两家都在一年内装修过,我们曾经犯过的错,犯过的罪,现在不断有人在犯,这就是在用爱的方式,慢慢杀害自己的亲人。我想我有必要站出来,把这些事告诉大家,征求了病友们的同意后,他们为我提供了一些生病的具体资料,我将会在未来一段时间一家家的贴出来,并且希望网友们能够提供有相似经历的病人情报,充实这些数据,转载并传播,让更多人知道,装修污染的严重后果,每一次转发,都有可能挽救一条生命,也希望有关部门及装修行业,尽快出台严格的安全标准和执法标准,对不合格产品,应当全部销毁,对生产污染产品的企业,该抓就抓,该杀就杀。中国已经有万白血病患者,其中万以上是儿童,如果我们不行动起来,将会有更多的人受害,我们无法保证,我们最亲爱的人不在其中。
科普知识:白血病的致病因素
外因是白血病发病不可缺少的条件。主要包括物理性因素如放射线、紫外线,长期接触患病风险增高3~10倍;在化学性因素中,80%白血病与环境污染有关,如劣质家具、装修材料、清洁用品、油漆、镉、沥青中含有些有害的化学物质,如氡、甲醛、苯、氨、苯乙烯、三氯乙烯和石棉等;生物性因素主由病*和细菌引起,人类白血病的病*病因研究已有数十年历史,但至今只有成人T细胞白血病肯定是由病*引起的。
内因方面如遗传因素和某些白血病发病有关:白血病患者中有白血病家族史者占8.1%,而对照组仅0.5%;近亲结婚人群ALL发病率比期望值高30倍;某些遗传性疾患常伴有较高的白血病发病率,如Down综合征、Fanconi贫血等;但白血病不是遗传性疾病。
此外,免疫功能低下:抵抗力减弱或失灵均易发生该病;营养方面:食谱中维生素、矿物质以及蛋白质、脂肪、糖、纤维素等缺乏或失去平衡等都可造成内环境紊乱;精神:与较长时间精神压抑、郁闷有关;不良嗜好:包括吸烟嗜酒、偏食,不科学烹调等。
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