急性白血病

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TUhjnbcbe - 2025/3/7 18:15:00
来源:南山呼吸作者陈奥导语“人生道阻且长,我要加倍努力,实现下一个小目标。”一个月前,经历过白血病骨髓移植后又接受了双肺移植的少年丁丁(化名),出院回到家中每天坚持康复锻炼,因为他一直铭记着与医生的约定:手术三个月后,要重新回到绿茵球场,跑步打篮球!据悉,丁丁在移植手术中实现了“零输血”的奇迹,这在肺移植手术领域都较为罕见。两年前,丁丁和其他同龄少年一样,背着书包,踩着阳光进入校园。高挑的个头、出色的表现为他赢得了“护旗手”的光荣身份,是家长老师们的“宠儿”,也拥有很多亲密无间的小伙伴。然而,在这样一个青春洋溢的年纪,血液肿瘤疾病却无情地找上了他。医院诊断,丁丁被确诊为急性淋巴细胞白血病,这让他和家人惊恐万分。不得已,丁丁离开了心爱的学堂,医院治疗的辛酸历程。一年多前,丁丁接受了“骨髓移植”,完全“脱胎换骨”后的丁丁重新获得了正常生活与学习的机会。令人意想不到的是,小小年纪的丁丁却命途多舛,骨髓移植后虽然得到父母的精心照顾,但几个月之后却发现呼吸越来越困难,即便经过了规范的药物治疗,但仍未见好转,后来发展到平地走几步路都会喘不上气来,洗澡都需要妈妈帮忙才能完成得了。▲小患者在我院治疗期间经过专家推荐,父母带他找到广州医院呼吸科巨春蓉主任求诊,详细检查后诊断为骨髓移植后慢性移植物抗宿主病(GVHD)对肺部的损害。经过对他免疫抑制剂的反复调整,丁丁快速进展的呼吸困难逐渐有所好转,气促稍有缓解。但是,肺功能依旧没有好转。“他患的是闭塞性细支气管炎综合征(BOS),这是骨髓移植后常出现的肺部并发症,可以理解为肺部的慢性排斥反应。”巨春蓉主任说,这种疾病危害大,对肺功能的损害进行性加重,且不可逆转,一般无特效药物治疗,患者往往死于呼吸衰竭。但这种疾病起病隐匿,大多数患者起初发病时无觉察,后气促逐渐加重,至呼吸困难才就诊,甚至有些患者因为出现气胸才就诊,但这时候,肺功能损害已经很严重、大多数患者出现气促时已经属于重度以上的肺通气功能损害。大型研究数据显示:BOS是骨髓移植术后常见的肺部并发症。骨髓移植受者发生BOS的概率为30-60%。同时,BOS也是骨髓移植受者非感染性并发症中的主要死因之一。尽管明确了病因,但由于已经发展到终末期,普通的药物治疗效果不佳,“经过我们评估,他具备了肺移植的指征,这也是唯一能够帮他改善生活质量、延长生命的办法了。”由于一直在随访丁丁的病情,巨春蓉对他除了医生对病人的责任心之外,更多了一份如同亲人般的关心,“孩子很懂事,比我儿子还小,看到他就母爱泛滥了。”在广州医院胸外科带头人、广州呼吸健康研究院院长何建行教授的带领下,器官移植团队多次组织多学科讨论丁丁的治疗方案,由于他的肺已经失去了原有的功能,只有肺移植手术才有可能帮他“续命”。坚强乐观的丁丁有着顽强的求生欲望,家人也不忍心看着孩子时刻挂着氧气维持呼吸,为了让他能像个正常人一样活着,家人决定搏一搏,接受肺移植!经过一百多天的漫长等待,3月18日,医院通知,找到了适合丁丁的供体肺,看着孩子被推进了手术室,丁丁父母的心都揪了起来。正值新冠疫情期间,医院一方面正在积极的抗击疫情,一方面也在努力挽救更多病重的非新冠肺炎患者的生命。手术过程中,何建行教授团队采取了更加精细的技术,精益求精地帮他做好每一项手术操作,历时7个小时,顺利完成,当供体肺在丁丁体内“重新启动”时,在场的医护人员才松了一口气。术中显性出血量不到ml,实现了“零输血”。“双肺移植手术零输血的实现,减少了二次感染的概率,避免了一些以血液为载体的疾病的传播,同时加快了术后的恢复,使得手术的安全性大大提高。”器官移植团队徐鑫主任说。手术完成后,丁丁带着ECMO被送进了重症监护室进一步接受严密监护与康复治疗,一直牵挂着丁丁病情的巨春蓉主任第一时间前往重症监护室看望他,由于ICU相对比较密闭,又是疫情期间,家人无法经常去到里面陪伴他,每次见到巨春蓉,丁丁都会“眼里放光”,拉着医生的手不肯松开。“孩子很懂事也很坚强,虽然术后难免会有一些疼痛,但他非常听医生的话,咬着牙坚持做康复锻炼。”巨春蓉说,肺移植患者在术后不仅需要坚持康复锻炼,还需要注意各种营养平衡,“我们的供体肺就如同一个小树苗栽到了新的土壤里,树苗长得好不好取决于土壤的质量,所以需要病友们加强饮食、运动、康复训练等各方面培育好土壤,才能让树苗较好地存活下来。”术后两周,丁丁不仅摆脱了时刻吸氧的困境,而且恢复的很快,顺利出院回家。回到家里的丁丁,没有忘记与医生的约定,每日坚持锻炼,积极配合康复,真的实现了“术后三周脱离助行器”的第一个小目标,正在向着下一个小目标不懈努力——术后三个月,可以回到绿茵场,跑步打篮球。▲医院肺移植团队与患者合影据悉,在抗击新冠疫情期间,广州医院何建行教授带领的器官移植团队共完成“零输血”肺移植3例,其中“零输血”单肺移植2例、双肺移植1例。
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