急性白血病

首页 » 常识 » 问答 » 4岁女童患癌后又残疾,农村父亲不敢和她对
TUhjnbcbe - 2024/12/27 16:58:00

快到中午饭点,杨晓亮对着女儿指指肚子,再指指嘴巴,小琪马上明白了爸爸的意思,“爸爸,下顿饭我想吃生菜包饭。”杨晓亮微笑着点点头,又指指门口,好像在说,“爸爸这就给你准备。”但他却并不说出口,因为他知道,“小琪根本听不到,说了也没用。”

年9月,小琪被确诊为急性淋巴细胞白血病,开始化疗救命。第4次化疗的时候,小琪的听力受损导致听力残疾。“以后能不能恢复不好说,我们只能尽快适应。”这个无助的父亲曾想过把自己的器官给女儿,但现在他只能逼着自己适应用手势和女儿沟通。

杨晓亮来自辽宁本溪市桓仁县农村,年在亲戚的介绍下与妻子结婚,两人还开了一个维修店,“虽不富裕,但摸索着总算有个干的。”年夫妻俩迎来他们的宝宝杨嘉琪,日子过得红红火火。“都说女儿像爸爸,小琪也越长越像我,我把她视作掌上明珠,看到她的笑脸就疲惫全无。”杨晓亮说,女儿犹如上天赐予的礼物,温暖着他的每一天。

年9月,小琪到了该去幼儿园的年龄,但没去几天的女儿却出现哭闹不止、高烧不退的症状。“起初以为是刚送园不适应,但验血后医生怀疑是白血病,我们就马不停蹄地去了沈阳中国医院。”杨晓亮说,“抽了12管血,血小板低的只有7,随时都有生命危险,医生又让抱孩子做骨髓穿刺,我才知道情况严重了。”

当杨晓亮把小琪送进骨穿治疗室,关门一刹那,夫妻俩紧紧地抱在一起,接近着就传来小琪撕心裂肺般的哭喊声,“妈妈、爸爸救我,我要出去……”夫妻二人抱头痛哭,“她才那么小,为什么就要经历这样的痛苦。”杨晓亮更是心急如焚,“把我的器官给女儿吧,都给她也行,只要能换回她的健康就好。”

3天后,“急性淋巴细胞白血病”的诊断书交到杨晓亮手中,他顿时觉得天都塌了。“我脑子里就两个字——血癌。当时医生说癌细胞占了89.25%,她眼睛周围和身上满是出血点,我第一次感到恐惧,我太害怕了……”杨晓亮始终不敢说出那个让自己极度恐惧的结果。

此后,小琪的生活发生了翻天覆地的变化。她不用再去适应幼儿园,而要面对加倍痛苦的骨穿、化疗和数不清的扎针抽血。第一疗就做了3次骨穿,又打了3个鞘(抽取脑脊液后往大脑里注射药物,避免癌细胞侵入脑部)。小琪的皮肤没有一丝血色,只能输血、输血小板。紧接着,小琪又发生感染,皮肤溃烂严重,医生说随时都有进重症监护室的可能。图为化疗后掉发严重的小琪。

好不容易挨过第一个化疗,短暂的休养后,小琪开始第二次化疗。磨难逼人长大,小琪学会了忍耐骨穿的办法。“每次抱她去做骨穿,她都会边哭边说,我太疼了,可我都没动,我知道这是给我治病了……”听到女儿这么说,杨晓亮的心里就特别不是滋味儿,“从前,幻想过一百种女儿长大和坚强的样子,从没想过是这一种。我想保护她,可她却先坚强起来,做父母的还能不坚强吗?”

虽然治疗艰难,但想着积极配合,女儿总有好起来的一天。然而,天不遂人愿,第4个化疗的时候,女儿突然失聪了。“起初,还以为孩子不愿意搭理我们,但直到有一天,女儿问我,‘爸爸,你们怎么不和我说话呢?’我才意识到是女儿的听力出问题了。”杨晓亮说,他反复找医生咨询,就想知道女儿的失聪是暂时的还是永久的,但连医生也无法确定,“每个孩子的体质不同,出现的状况也各不相同,小琪很可能以后再也听不到了。”

得知这个消息,夫妻俩悄悄地哭了一整夜。他们始终不想在女儿面前表现出一丝“软弱”,“她够不容易了,我们不哭,起码孩子还有个后盾可以依靠。”很快,小琪也发现了自己的变化,她开始变得脾气暴躁。夫妻俩更加焦急,开始用打手势的方式和小琪交流。

“她很聪明,懂得看我们的嘴型。”杨晓亮说,从小到大,小琪在他们身边长大,与父母心意相通,几个手势彼此就能明白对方的意思。最麻烦的还是和别人沟通,“每次主任查房,都会问问小琪怎么样了,但她听不到就没办法回答。护士换药时也会确认小孩姓名,她听不到也没办法回答。”杨晓亮还不敢想象失聪将会给女儿的人生带来怎样的影响,他也从未想过化疗药物会带给女儿永久的伤害,现在,他只想先保住女儿的命。

“我想保护她,但所有残酷的事情都发生女儿身上,我这个父亲做的很无助,很不称职。”杨晓亮至今仍不敢和女儿对视,“她眼神里的无助会把我彻底吞没,她就那样看着我,有期盼,有无助,以前我能满足她的一切请求,但现在……”女儿确诊后,杨晓亮一家就没了收入,但高昂的开支却压得他们喘不过气来,“治疗费、外购药,还有为给孩子做饭租的廉价房,亲朋好友都借遍了,现在都没人肯回应我了……”

现在,杨晓亮最怕护士来催费,“确诊至今,前前后后花了28万多,其中22万都是借来的。孩儿他妈把结婚的首饰都卖了,爷爷奶奶把仅有的养老钱3万6全给了我……家里再没什么值钱的东西了……”

杨晓亮实在拿不出钱来,但他始终记得女儿皮肤感染、嗷嗷大哭时喊得那句话,“小琪哭着喊着说,妈妈、爸爸,我会坚持,我不想离开你们……你说,我怎么能放手,拼了命我也要救我的女儿。”(图文/张洁,编辑/朱忠勋)

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