分享抗癌路上病友们的经历、故事、感触和心得，为更多素未谋面又惺惺相惜的大家带来更多的力量与希望。
前言：
与她相遇的那天，阳光和煦，岁月静好。她坐在靠近窗边的病床上，在温暖春日阳光的笼罩下，捧着一本书静静地看着。口罩难掩她温柔的脸庞和温暖的笑容，一如这春日和煦的阳光，令人心生暖意。如果不是这身病号服，从她的气色和言谈举止中，根本看不出她曾是一名白血病患者。
余女士，39岁，3年前因活动后气促、乏力加重就诊，确诊AML急性髓系白血病（伴NRAS基因突变，WT1基因高表达）高危组，经多线治疗病情仍持续进展，身体状况每况愈下。为寻求进一步治疗，于年7医院进行挽救性亲缘半相合造血干细胞移植，移植后原发病完全缓解，身体状态也逐渐恢复，医院随访。2年半的时间过去，余女士刚刚在3月完成了最近一次的复查随访，身体各项指标正常，体能状态良好。
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人生转折，一路触底
年3月，余女士依然清晰地记得那时油菜花开、香樟树的种子落了遍地，而人生的转折就这样在她毫无准备的情况下突然出现。余女士是企业部门负责人，日常忙碌于工作之中，加班加点也是常有之事。那段时间余女士总是在没有做任何运动的情况下心跳加快，稍微活动就出现气促、乏力。于是，在繁忙的工作之余，医院做了检查，医院电话建议余女士尽快入院接受治疗。自此，“白血病”，这个原本只在电视剧中出现的词条就这样闯进了她的生活，改变了她全部的生活轨迹。
在确诊的时候，生命已经进入倒计时。余女士是急性髓系白血病，疾病进展很快，余女士虽然积极接受治疗，但是两个疗程化疗始终未缓解，又遇到严重的肠道感染，一时病情危重，身体状态每况愈下。余女士说：“如果生命的能量条是%，我当时的生命就只有5%。微弱到好像一切都没有希望了。”
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争分夺秒赢得移植“窗口期”
7月中旬，余女士医院接受治疗，王椿教授及其领衔的医疗团队争分夺秒地为余女士制定了新的治疗方案，入院当天立即与家属沟通，并于下午就开始了新方案化疗，同时，予以肠外营养支持。余女士当时已经有一周的时间滴水未进，身体虚弱只能依靠轮椅行动。余女士回忆道：“当时妈妈挤了滴橙汁到我的嘴巴里，那感觉就仿佛是在沙漠干涸的土地上得到了雨水滋润一般。我努力吃了2口，但是又吐了出来。我以为我是来度过生命最后的时光，但是闸新的医护团队给了我希望！”
人生就像波浪线，有起有落，咬咬牙坚持下去，才能看到触底反弹后的人生。
新的化疗方案起了作用，余女士体内的肿瘤负荷降低，原发病暂时缓解。王椿院长查房时告诉余女士：现在我们是在跟时间赛跑，这次化疗的目的不是把你体内的癌细胞全部清除，而是尽可能降低肿瘤负荷，调养好身体，找到移植窗口期，尽可能为你创造移植条件。所以，你也要好好加油啊！”有了目标，有了希望，余女士每天努力吃饭、配合治疗、调整状态，和身体的不适感对抗。慢慢地，她的体能状态一点点好转，虽然大部分的时间仍需卧床，但她可以自己坐起来了，甚至可以下床走两步。在余女士努力调养身体的同时，她的家人也在为她争取移植的机会！
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“妈妈，我肯定是要救你的”
余女士的家人在积极进行造血干细胞配型，最后年仅12岁的儿子配型成功。得知儿子配型成功的余女士内心非常抵触，身为母亲，她宁愿自己痛也舍不得让儿子受一点罪。那时候儿子身高体型偏瘦小，只有36公斤，在她的印象里，儿子是一个柔弱的男孩子，但正是这个“柔弱的男孩子”坚定的对她说：“妈妈，我肯定是要救你的！我要把你留在我身边！扎针而已，像蚊子叮一样，我不怕痛的！”那一刻，余女士第一次发现她想保护的小男孩原来是个真正的男子汉！孩子的勇敢与坚定给了余女士莫大的勇气，也令她豁然开朗：“没有哪个母亲不心疼孩子，但是比起让孩子失去母亲，我更希望能陪他长大、看他娶妻生子！”
就这样，余女士带着全家人的爱和鼓励，开始了近2个月的移植仓生活。
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吐了，也要继续吃！
回忆起移植仓里最难熬的时刻，余女士表示没有味觉是最痛苦的，吃所有东西都像是酸的。只要食物碰到舌头，酸苦的感觉就直冲脑门，让人反胃、想吐。那时候医生、护士总是鼓励她说：“你要吃东西，吃了才有元气。”余女士心里明白：营养液是辅助，吃进去的食物才能提供能量。于是，她又开始了与身体不适感的对抗。余女士很快找到了能吃进去食物的小窍门，她分享道：“要找到窍门、方法和信念。在吐完之后的10秒-20秒时间里，直接把食物倒进嘴巴里、快速吃下去，当反酸的感觉出现时停止进食，这时哪怕吐了，吐完了也要继续吃！”就是凭着这样坚韧的毅力，余女士每天努力进食，努力把吃进去的食物留在身体里。另外，余女士认为在移植仓内心态很重要，不能抱着坐牢的心态，天天沉浸在痛苦之中，应该找到放松情绪的办法，比如：听听音乐，和医生、护士、护工阿姨聊聊天，享受独处的时光。就这样，伴着每日循环的音乐，余女士的细胞慢慢涨起来，指标一天比一天好，2个多月的时间一晃而过，她顺利出仓、重获新生，成为了一名“新生宝宝”。
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换个赛道，活出精彩人生！
余女士说：“生活让我尝尽了各种不易，就会让我更加珍惜活着的机会，感恩现在拥有的一切。”一步步来、缓缓徐行，是余女士现在的生活状态。移植后2年半的时间里，她在“修身与修心”的路上前行。历经波折与苦难，余女士学会了热爱生活，现在的她将全部的生活重心放在了家庭，把家里布置得温馨浪漫、打理地井井有条，她认为：这可能是上天给予自己的“新生”，让自己能停下脚步，回归家庭，参与、陪伴孩子的成长。
余女士与儿子共同布置的鱼缸
换了一个人生赛道，余女士把日子过得更加丰富多彩。她会带着儿子看艺术展、一起布置金鱼的鱼缸、去花鸟市场买鱼，两人共同分享同一本书和喜欢的音乐、也会挑战高难度滑板，她会倾听孩子成长中的烦恼与小秘密。余女士笑着说：“老师要求每周1-2小时高质量的陪伴，之前我是做不到的，这也是生命对我的馈赠。”
在雨水节气那天，余女士带着儿子在小区的桂花树下剪了根部的枝丫养在家里，历经惊蛰与春分，她惊喜地发现这枝丫竟长出了嫩芽，分外美丽！鲜嫩的绿色充满了希望，就像她未来的人生，充满未知的惊喜与无限的希望。
余女士家中美丽一角
最后，余女士想对患友们说：
希望友友们建立信心，把专业的事情交给专业的人，我们负责放下烦恼，一步步跟随医生的步伐走。现在可能是人生的低谷期，不要胡思乱想，抬起头、面向阳光，Abetterday-明天会更好！”
专家介绍
邵珊
高博医学（血液病）上海医院
医院血液科主治医师，毕业于上海交通大学医学院，并取得博士学位。年赴美国Stowers医学研究所访问学习，多次于国内外知名专业期刊发表文章，其中SCI两篇。参与多项国家自然科学基金项目，主持并完成国家自然科学基金青年项目一项。对再生障碍性贫血的发病机制和精准治疗有丰富的经验。
擅长：恶性血液疾病的诊断及治疗，主攻方向为自体及异基因造血干细胞移植治疗血液系统。
编辑
孙空空
审核
朱骏邵珊
排版
luping