急性白血病

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TUhjnbcbe - 2024/8/24 16:10:00
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原创宣传中心浙大儿院

从6岁到17岁,从懵懂孩童蜕变为花季少女,人生中弥足珍贵的11年,多数时候却是在病床上度过的……她是橙橙,在本该上高三的年纪,却因为生病,如今还是个初二学生。

过去的数千个日子,对她一家来说,太难了……

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三次复发、九死一生

普通工薪家庭与白血病持续抗战十一年

橙橙6岁时因颈部肿大、膝关节痛、医院就诊。不料,疾病很是凶险,是急性淋巴细胞白血病。

她的父母都是普通工人,日常养育两个小孩都需省吃俭用,女儿得了这么严重的病,怎么办?

来不及怨天尤人,橙橙父母四处凑钱给女儿治病救命。经过两年多的化疗,年10月终于停药。橙橙高高兴兴回家,背上新书包去上学了。

在学校里,她十分珍惜这来之不易的学习机会,成绩很好,人缘也很好,还当上了班长。当时一家人觉得终于熬过去了,期待着苦尽甘来。

年,停药1年半多的一次复查,提示橙橙白血病复发。橙橙不得已告别学校,父母也离开了工厂,医院治疗。

不幸中的万幸,橙橙弟弟的骨髓配型跟她配上了。年9月,10医院接受了造血干细胞移植。这次移植过程还算顺利,橙橙没有出现严重的排异反应。移植后,橙橙回学校上学,父母又回工厂上班,橙橙妈妈说,那个时候她上班干活都特别有力气,感觉生活还是有奔头的。

造血干细胞移植4年多后,年6月的复查结果,又给橙橙一家当头一棒,白血病再一次复发了。这次化疗效果差,医生建议吃氟马替尼,一个月要一万五,不进医保。再难咬牙都要上。橙橙父母给她买了药,让女儿回学校上初一,过了半年骨髓缓解了。

年1月,白血病竟又第三次复发了。再次化疗,效果自然不好,医生推荐橙橙服用奥雷巴替尼,这个药意味着每个月将近四万元的花销。庞大的治疗费用压得橙橙父母喘不过气来,但他们还是向银行贷了款,给女儿买了药。

这些年,为了给她治病,家中已经欠下不少外债,但他们将女儿视若掌上明珠,面对再高昂的治疗费用,也从未想过放弃,但毕竟靠贷款买药难为长久之计,更可怕的是还出现耐药,吃了两个月一点效果都没有。

橙橙该何去何从?

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参加浙大儿院CAR-T细胞

治疗白血病临床试验

孩子体内白血病微小残留成功下降至0%

橙橙妈妈到处打听治疗方案,在了解到浙大儿院在进行嵌合抗原受体T淋巴细胞(CAR-T细胞)治疗白血病临床试验后,挂了血液肿瘤科副主任、徐晓军主任医师的门诊。

徐晓军副主任被孩子的坚强和父母的坚持所感动,在门诊就给她做了骨髓穿刺,评估是否符合CAR-T细胞治疗临床试验入组的初步要求。为了尽快出结果,徐主任还联系骨髓室加急出骨髓报告。随后,他组织科室讨论,认为橙橙的病情适合入组临床研究,可住院进一步评估。

不久,橙橙妈妈就接到了徐晓军副主任的电话,通知她第二天带橙橙住院,准备做全面检查,再次确认是否能参加临床试验。“孩子治病这么些年,我真的已经有点麻木,都很少哭了,接到徐主任通知住院的电话,我真的忍不住又哭了,感觉抓住了最后的救命稻草。”橙橙妈妈情不自禁地感慨。

第二天,橙橙顺利住院并做了各项检查,结果显示她符合入选标准,没有排除标准。一周后的7月28日,橙橙行外周血淋巴细胞采集,用于靶向CD19嵌合抗原受体T淋巴细胞(pCAR-19B)细胞自体回输制剂的制备。这场攻坚战到这里总算准备完毕,剩下的只能等待。

等待的日子尤为漫长。等候细胞回输期间还发生了波折。因为细胞制备所在地新冠疫情反复,血液肿瘤科的医生们很担心细胞回输的安排受影响。幸好,疫情很快被控制。8月22日,橙橙终于接受了CAR-T细胞回输。

CAR-T细胞输注当天,医护们在现场严密观察橙橙情况

到了紧要关头,医护们都密切

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