大象新闻记者朱久阳通讯员*秉桦/文图视频见习记者陈姝/剪辑一双白皙小巧的双手紧紧抓着幼儿园的栏杆,踮着脚、探着头望着里面的小朋友,“妈妈,妈妈,我什么时候可以上幼儿园啊,我可以跟里面的小朋友一起玩吗?”馨然原本憧憬着在幼儿园和小伙伴一起学习玩耍的快乐生活,却医院度过。馨然一家来自重庆,有一个15岁的姐姐,在上中学,母亲小莉在超市打工,父亲小海是一名退伍*人,一直在单位里当司机,一家人日子虽然不富裕但也平凡中带着幸福的滋味,年9月28日,小馨然的出生让这个家庭又充满了希望。
年初,小莉带着馨然去做幼儿园入学体检,被检查出血常规异常,夫妻俩连忙带着医院做更详细的检查,年8月,馨然被确诊为急性髓系白血病。“产检时都一切正常,前面几年孩子没有出现过任何毛病,我不知道为什么厄运要降临到我女儿身上,老天爷为什么要这样折磨我们!”母亲小莉得到通知后完全无法接受这个事实,在医院走廊外抱着丈夫嚎啕大哭。作为父亲,小海虽然对女儿的病情也难以接受,但骨子里不放弃的精神,让他成为了家里最坚强的支柱,小海带着女儿和妻子开始了漫长的北上求医之路。起医院进行了两个疗程的化疗,但在第二次化疗时,馨然肺部感染严重,情况很不好,孩子说话呼吸都很困难,“馨然必须得尽快移植了,不然很可能命都保不住。”医生建议馨然尽快进行移植手术。夫妻俩下定决心带女儿来医院做移植准备。
“妈妈,我好痛啊,爸爸救救我!”馨然被剃光了头发,几乎每个月都要进行一次骨穿和腰穿,每周都要被多次的扎针,年幼的她根本无法承受这样的痛苦,常常难受地在病床上大吼大叫。“馨然,你别怕,馨然你会好起来的,你要听护士姐姐的话,姐姐会一直陪着你支持你的。”还在老家读初中的姐姐每次下课都会给馨然开视频安慰妹妹,姐姐把自己所有的零花钱都给了母亲,想全部留给妹妹治病,空闲的时候还会开视频教妹妹一些学校里的知识。在姐姐和父母的鼓励下,馨然渐渐变得懂事,渐渐学会了忍耐,后来每次看见护士姐姐也会亲切地打招呼,会乖乖地转过身配合护士姐姐的治疗。但这也让馨然更加渴望学习,“妈妈,我没生病的话,现在是不是跟乐乐一样在幼儿园上课啊,是不是我也可以交到很多朋友啊。”母亲小莉为了安慰馨然,经常买一些绘本和课本读给馨然听,让馨然更加坚强的撑下去。
年1月21日,馨医院进行了移植手术。小海和妻子小莉为了照顾女儿也被迫辞了工作,家里所有能卖的都卖了,现在已是身负巨债。如今,孩子处于移植后的抗排异抗感染治疗阶段,因为中枢排异,需要定期做腰穿鞘注上药治疗,且由于造血干细胞移植后抵抗力弱,免疫系统不完善,免疫力重建也是个非常漫长的过程。后续所需费用缺口依然很大。“都说移植有价,排异物价,馨然好不容易挺到现在,我不能让她因为钱而被打倒啊。”绝望的夫妻俩看着病痛中的女儿心头泛起苦涩。