急性白血病

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TUhjnbcbe - 2023/5/10 20:29:00

12月18日中午快1点,戴着口罩的悦悦(化名)在完成了上午的体检后,蹦蹦跳跳地回到了爱心筹厨房,外婆刚刚包好了香菇肉馅的饺子,吃完饭,悦悦还要去排队看下午的门诊。悦悦是个白血病儿童,确诊治疗近2年,如今进入到长期维持治疗阶段,每周,医院复诊治疗,每次都会耽误整整一天的时间。但是,像悦悦这样的白血病儿童,饮食需要严格控制,干净卫生是绝对的基础要求。这就意味着,这些孩子不能在外面的餐馆吃饭。

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为了解决这个问题,去年夏天,医院附近的一个小区内,“爱心筹厨房”成立,截至现在,已经为像悦悦这样的家庭提供了免费服务,只需要带着食材,就可以为孩子做出安全卫生的饭菜。

↑新新妈妈在厨房做饭

探访爱心厨房物品虽多但干净整洁

18日中午11点半,正是准备午饭的时间,红星新闻医院附近小区的这间出租屋,与其它大门紧闭的住户不同,在走廊里,就能闻到一阵饭菜的香味,正是“爱心筹厨房”里飘出来的。屋里,正好有两个家庭正在做饭。

走进“爱心筹厨房”,红星新闻记者看到,这是一套一室一厅一厨一卫的房间,面积不大,在客厅临窗的桌子上,摆放着四五个电饭锅,不大的厨房只能供3个人勉强同时站立,悦悦外婆和新新(化名)妈妈正在忙着为孩子做饭。

↑新新妈妈和悦悦外婆在厨房做饭

悦悦外婆告诉红星新闻记者,自己家孩子就是“爱心筹厨房”的最大受益者。近2年前,悦悦确诊白血病,经过一年多的治疗,如今已经到了后期维持治疗的阶段——每周,医院复诊、打针,其余时间可以回家。

为了节省费用,悦悦妈妈带着悦悦在成都周边租了一个房子,不必奔波于南充老家和成都两地。“(租房)远一点便宜点。”悦悦妈妈说,但这样,每次复诊,一家人都要起得很早,7点多,先坐公交、再转地铁。

但是,每周,悦悦的复诊从检查到治疗、门诊,需要花费一天的时间,而白血病孩子的免疫功能低,饮食需要严格控制,除了禁止食用的东西外,还需要格外地注意干净卫生,也就是说,外面餐馆的食物,悦悦是不能吃的。

那中午悦悦该吃什么呢?悦悦外婆告诉红星新闻记者,有了爱心厨房,每次复诊的时候就可以来做午饭,这样就放心了。

↑悦悦做完上午的检查,回到爱心厨房等待开饭

新新今年也6岁了,这次住院,是因为白血病复发。“我过来(煮饭)才几天时间。”新新妈妈小声地说着,因为这次新新复发,还没来得及租房,每天能够在爱心厨房给孩子做午饭,晚上就吃些稀饭,已经解决了很大的问题。

在爱心厨房,红星新闻记者看到,客厅里堆放着家长放置的米面等食材,虽然东西很多,但爱心厨房里仍然十分干净整洁。家长在做完饭后,都会主动自觉地收拾干净。

↑悦悦外婆做完饭后,立即打扫起了卫生

发起人:已为多个家庭提供免费服务

我们的家长就像是个大家庭

负责爱心厨房日常运行维护的,是被病友家长们叫做“超爸”的杨先生。超爸告诉红星新闻记者,自己家也有过两个白血病孩子,大女儿婷婷已经20岁,小儿子超超也10多岁,两个孩子都已经成功停药,在求医过程中,也得到了许多爱心人士的帮助,两个孩子才得以治愈。

去年,爱心筹平台工作人员找到超爸,希望为孩子们筹办这样一个爱心厨房。“我家两个孩子白血病,在医院跟病友们比较熟悉。”超爸说,租房子、添置必需品,大约在去年初夏,爱心厨房就投入使用了。

超爸告诉红星新闻记者,来爱心厨房做饭的病友,一般都是白血病孩子家长,也有部分血液肿瘤、再生障碍性贫血、地中海贫血的孩子,这些孩子的治疗疗程长,护理精细,“稍不注意,就会引起严重的后果。”超爸说,特别是进入后期维持治疗的孩子,不需要长期住院,但需要定时复诊,医院周边租房,费用贵、生活成本也高,普通家庭为了给孩子治疗就已经是债台高筑,哪里还能负担起租房的费用。

超爸介绍说,爱心厨房刚刚成立,自己组建了

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