大象新闻·东方今报记者朱久阳通讯员*秉桦
湖北省*石大冶市,90后母亲王晓萍在家给患病的儿子凡凡换药。“六天换药一次,医院路程遥远不方便,孩子又要减少感染机会,医院没有PICC管,所以只能跟护士学习之后自己在家里操作完成!”王晓萍称,自己在家给孩子护理还能节省一部分住院费用。长期护理之下,王晓萍对于一些简单基础的护理流程已是烂熟于心。
张全和妻子王晓萍是一对平凡的夫妻,就在今年10月27日,夫妻俩又迎来了小儿子丞丞的降临。“现在比以前更忙了,开销也更大了。”医院进行治疗,一个还还在襁褓之中嗷嗷待哺,作为父亲的张全,一时间感觉压力倍增,分身乏术。张全称,极度拮据之下,现在最为担心的还是还是儿子凡凡的治疗。
凡凡,六岁。若不是患病,而今的凡凡正坐在教室里继续着他快乐的学习生活。然而,年6月的一次发烧,彻底改变了他的童年生活。“孩子当时一直持续发烧,在住院部熬了半个月没有查出病因!”张全回忆着儿子患病初期的细枝末节。当时,医生只是初步怀疑孩子患有噬血细胞综合征。这期间,凡凡在症状稍平稳之后出院。遵照医嘱,出院后的夫妻俩按时照顾孩子吃药,医院进行抽血、检查。然而,一旦停药,凡凡就会持续不断地再次高烧,且还伴有腹痛、乏力、腿疼等症状。
治疗持续到今年2月,凡凡病情仍未出现好转。于是,张全便带儿医院。在这里经过骨穿等一系列检查之后,凡凡确诊:急性淋巴细胞白血病。
一时间,白血病三个字如万把钢刀插进了夫妻俩的心窝。妻子王晓萍许久回不过神来,眼泪簌簌地下落,带着质疑之下夫妻俩再三向医生确认,当听到医生的确切回答之后,晓萍一下子瘫坐在地上。“现在医学这么发达,没事的,儿子一定会治好的。”作为家里的顶梁柱,张全极力地掩饰着内心的苦痛,并试图劝说妻子。而当时,王晓萍已经有孕在身。
凡凡确诊之后,也意味着要长期住院,由于担心孩子爷爷奶奶年纪太大无法进行陪护,王晓萍拖着怀孕的身子留在病房里照顾儿子。张全则负责赚钱以维持儿子的治疗开销。无数个夜里,王晓萍望着病床上儿子幼小的身躯只能默默流泪,对于王晓萍而言,她不知道孩子的治疗之路最终会是怎样的结果,更不知道合适能够回归正常的生活轨道。医院里枯燥乏味的生活让年幼的凡凡有些烦躁,而王晓萍只能一次次地劝说安慰儿子:“你就是贫血,是一个很小很小的病,医院住很长时间,好好养着,慢慢就会好了。”
平日里,陪护期间的王晓萍需要每天记录孩子的药物名称、药物作用、照料孩子的吃喝拉撒,以及孩子的衣物换洗等等,一段时间下来,王晓萍显得憔悴不堪。而这时,凡凡也会贴心地对妈妈说:“你休息一会吧,等我这针打完了,我来帮你忙,这样你可以休息一会了,也可以睡个好觉了,不然肚子里的小宝宝会不舒服的!”然而,每次儿子的善解人意都会引来王晓萍一通哭泣。
这期间,治疗持续到3月22日,凡凡出现险情。“凌晨两点,孩子呼吸急促,肚子坚硬如石、疼痛不止,躺在床上不停地翻滚!”一阵慌乱之后,凡凡被推进了重症监护室。原来,凡凡是因化疗药物反应,突发急性胰腺炎。这一次,凡凡在重症监护室呆了近10天时间,粒米未进,滴水未沾,每天只能靠营养液来维持。病痛折磨下,凡凡瘦成了皮包骨头,而张全和妻子内心更是五味杂陈,想说出口的话,却难以表达。
当时,随着凡凡治疗的不断推进,已经怀孕五个月的王晓萍行动也越来越不方便。“那一段时间,是最难熬的,每天巨额的医药费,躺在重症室的儿子,怀孕五个月的老婆……”张全每天游离在崩溃的边缘,拼尽全力强撑着干活赚钱。“我每天吃一顿饭,没日没夜地干,辛苦一个月却不够孩子一天的医疗费,孩子严重的时候一天就需要花费1万多,我被压的透不过气。”张全诉说着生活的不易。
一年多的时间里,凡凡的治疗将张全和王晓萍两人熬得精疲力竭,而整个家庭经济状况也频频“告急”。为了节省开支,出院回家期间,王晓萍就靠跟护士自学的护理方法来给孩子做PICC导管的敷料更换。“现在已经花了几十万,几乎能借的都借遍了!”今年10月底,王晓萍的小儿子降临,而这也使得原本拮据的家庭每个月又多出了元开支。
“孩子目前处于化疗的第五个疗程,化疗进程不太顺利。”张全称,凡凡目前的病情已经由先前的低危转至中危,夫妻俩已经在小儿子出生期间预留了脐带血,后期将视化疗情况决定是否进行骨髓移植手术。眼前,由于大儿子和小儿子都需要人照顾,夫妻俩暂时没有任何收入。“越往前走越觉得艰难,我已经没有任何办法了!”提及眼前的困境,张全再度陷入沉默。