急性白血病

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病房学校:开在儿童血液科旁

教师、医护和志愿者共同教学让患儿精神充实的同时积极治疗

8岁的小玲抱着她中秋节时做的玉兔灯笼,被穿堂而入的暖阳打在她那稚嫩的脸庞上。原本该读小学三年级的她,因为白血病而中断学业,来到省医惠福院区的儿童血液科接受化疗。

“我感觉现在自己和正常人一样了。”小玲的精神看起来很好,当记者问她想不想回家上学时,她不假思索地回答:“当然想啊,我要上学!”

“我要上学”,是北京新阳光慈善基金会设立“新阳光病房学校”公益项目的初衷。随着医疗技术的进步,如今,七成以上白血病儿童可以战胜疾病重返校园。但漫长的治疗周期却让孩子们的学业和社会化进程都脱了节,“病房学校”的设立则为长期住院的病童提供了受教育的机会。近日,记者探访了两所位于广州的“病房学校”,记述发生在两所特殊“学校”里的故事。

文、图/广州日报全媒体记者武威

广州的“病房学校”项目分医院惠福院区和医院,每个院区各有一名教师。惠福院区的老师叫郭晓雁,从年学校创办伊始工作至今;医院的老师叫刘颖欣,小提琴专业出身,毕业至今一直从事幼儿、中小学及成人小提琴教学工作,以前是项目的志愿者和月捐人,今年3月,广州第二家病房学校在医院创办,她正式成为那里的老师。与此同时,很多广州高校的志愿者也会参与“病房学校”的教学。近日,惠福院区的儿童血液科迎来了3位暨南大学的学生志愿者,在血液科旁的“病房学校”里,她们准备向4位学龄前患病孩子讲述“狗狗的故事”。

难得的“忘忧”时光

志愿者上课前,小玲兴奋地跑进“病房学校”的教室。对着郭晓雁和记者一阵打量。她因为化疗原因头发暂时脱落,穿一件布满黑色斑点的灰色上衣和一条粉红色长裤,还有一双点缀着粉色的小白鞋。她指着衣服上黑色斑点对郭晓雁说:“瞧,郭老师,这是我的‘小燕子’!”

“我们在这里区分男生、女生,通常只能看孩子穿什么裤子、什么鞋子来判断。”郭晓雁说。

小玲特别外向活泼,对自己的病情也一清二楚。医院做化疗的第五疗程,她还剩三个疗程就能完成。前四个疗程下来,她头发越掉越多,母亲不得已将她的头发剃光。

小玲最喜欢在“病房学校”上课,因为这是她难得可以“忘记”自己生病的时刻,今年中秋节时,她做了两只玉兔灯笼。这是当时中秋节主题课的节日手工作品,她还把其中一只送给了自己的主治医生。

聊了没一会儿,小玲就不太情愿地被妈妈叫走了,“小玲,医生让你去一下。”“学生”临时被医生问诊,是这所“学校”的常态。

在十多平方米的小“教室”内,有一个小篮球架,一排书架,两面墙上还挂着孩子们的画作和手工,其中不少作品是已结疗的孩子给正在接受化疗的孩子做的,鼓励他们打赢“小怪兽”。

“狗狗的故事”兴趣课开始后,3位志愿者将教室的投影仪放了下来,播放起教学课件,告诉孩子这种狗叫“泰迪”,那种狗叫“金毛”……课堂的气氛很热烈,4个小孩讨论很积极,还热情地举手回答问题。最后,志愿者教4位病童用两条毛巾和一个橡皮绳做成一只小狗玩具。

短暂的1个多小时,孩子们仿佛都忘记了病痛的烦恼一般。

郭晓雁介绍,年,国内“病房学校”项目开始筹建,年,医院儿科出现了第一家“病房学校”。项目发起的缘由是一个白血病童画了一幅画,表达了“我要上学”的愿望。画作被北大阳光志愿者协会的志愿者看到,“病房学校”应运而生。

“病房学校”最初以志愿者活动的形式出现,后来,每个项目点都出现了固定的教师,项目也从北京的第一家发展到现在全国共30多家,“我们希望每个儿童血液科旁都能有‘病房学校’,它对孩子来说除了教育还是陪伴。白血病孩子的治疗周期最短半年,最长可达2到3年,孩子在治疗过程中是脱离社会的,慢慢地他们的精神层面会欠缺。‘病房学校’让孩子保持跟社会的接触,让他们更有信心去治疗,情绪与治疗效果是相辅相成的。”

“和同龄人一起学很重要”

郭晓雁说,医院接受治疗的患儿年龄普遍较小,年幼的孩子会根据年龄段来上课;而少量高年级的孩子则会单独开一对一的文化课或线上课程。“病房学校”的课程通常可分5大类,包括语言、社会、科学、艺术和健康。在健康课方面,学校会结合院方资源为孩子和家长一起开课。

“孩子能跟同龄人一起学习、一起交朋友,没有和外面形成太多的差距和隔阂,这有着重要的意义。我们希望给孩子一个陪伴式的上课过程,这样孩子会认为生活是充实、有意义的。”郭晓雁说,每个项目点的教师都会统一与总部对接,每天都有工作日程、每月都有教学目标,教师们还会定期开会,反馈每个项目点的情况。

此外,教师们上岗要考很多资格证,还要参与社工方面的培训。比如,为了带孩子玩,她们要学当游戏师;为了了解孩子的心理特点,他们也要对儿童心理学方面有涉猎。“我们的教师队伍中有人就是大学老师,虽然阅历丰富,但做‘病房学校’的老师也几乎是从零开始,关于长期住院儿童在这一时期的教育问题,国内外的经验都比较少。”郭晓雁说。

近两年,疫情对“病房学校”造成了不小的影响。医院小儿血液科护士长梁丽婵告诉记者,原本“学校”从周一至周五甚至周六都有课程,但因为疫情,只有经过治疗血象比较好的孩子才可以离开病房去上学。“有时,我看到孩子们渴望去上学的眼神真的太可怜了,但我们必须严格执行防疫规定。”

同样,志愿者的探访和教学活动也因为疫情被严格控制。“以往我们会欢迎爱心企业的志愿者探访,但如今,我们尽量选择固定的几个高校志愿者。”郭晓雁说。

病童的懂事“超乎想象”

在教学中,病童们的坚强乐观总是让郭晓雁和刘颖欣感动。

病童娜娜是郭晓雁最难忘的。娜娜的父亲是一位企业家,家庭条件好,她年到省医惠福院区住院,“刚来的时候,她就像大小姐一样。但后来,她通过治疗和在‘病房学校’的学习,态度全变了。她会懂得去

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