急性白血病

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女儿身患白血病爸爸放弃创业变身大白 [复制链接]

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北京中科 https://myyk.familydoctor.com.cn/2831/

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消*液、硫磺皂、药、紫外线灯……绮绮爸爸戴着口罩,正陪女儿在玩手机游戏。绮绮兴奋地大喊:“爸爸,快打怪兽!”这里不是病房,这是他们的家。

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绮绮短发稀疏、双颊浮肿,手臂和背部遍布针眼,一年前,长发大眼的她还是个无忧无虑的小公主。去年5月,绮绮突然被确诊为急性淋巴细胞白血病,随之而来的是频繁的住院、化疗、时刻担心病情恶化的紧张情绪。三口之家稀松平常的日子,只能成为一种奢望。

女儿生病前,绮绮爸爸只是一个普通人,正开启一段创业生涯。绮绮生病以后,他把自己变身“大白”(注:大白是迪士尼动画《超能陆战队》的主人公,呆萌的外表之外,也是个善良暖心的医疗伴侣),职业生涯按下暂停键,一心一意陪小天使对抗病魔。

这个周日,“大白爸爸”将迎来“变身”后的第二个父亲节。一年前被查出患白血病初夏,又是一个雨天,记者来到新村路上一户上海人家。敲开门,“大白爸爸”带着微笑递上一个口罩。这是记者第一次全程带着口罩采访,医院用的消*喷液。

一年前,绮绮被查出患上急性淋巴细胞白血病,病情一度十分凶险,经过集中化疗期后病情趋于稳定。但是随时存在危险,不能吹风、不能太冷、不能太热,最怕细菌交叉感染,一个不小心就有可能伤害到小女孩脆弱的免疫系统。如果出门在外,绮绮始终要戴着口罩,在家里,绮绮可以拿掉口罩,但接触她的人必须戴口罩,并要随时清洁双手和身体。

过去这一年,5岁医院、一半时间在家里。曾经快乐的幼儿园生活,倏地一下不见了,能接触的人也极少极少。看到记者到来,绮绮异常兴奋,欢声笑语,表情丰富,东奔西走地介绍她的公主玩偶和前一夜刚画的彩虹花。

如果不是稀疏的头发、明显浮肿的双脸,遍布腰部的针眼……这样的精神头和其他正常孩子是无异的。记者一抬眼,看到绮绮生病之前的照片,长发及腰、大眼迷萌,标准的小美女一枚。

一旁,“大白爸爸”一如往常的小心翼翼:“绮绮涂消*液”、“绮绮要吃药了”、“绮绮不能太累,要休息了哦”、“绮绮喝水”……

绮绮一边对爸爸的唠叨顺从地点头,一边依旧控制不住兴奋地跑前跑后。

一年多下来,绮绮显然已经适应了生病这回事,经常玩的游戏是抽血、骨穿、腰穿……和你玩“医院游戏”的时候,她会让你乖乖躺好,嘴里温柔地呢喃:“不动哦,对,像小虾米一样弯起来”,一切结束后,拿个小纸团按在“腰穿”的地方,“加个棉花按按好哦”,小小的手指还会在“针口”旁边不停地挠。 

“大白爸爸”说:“医院里的医生和护士学的。”这种游戏经常玩着玩着,前一秒他还在孩子面前嬉笑着,下一秒就悄悄背过去无声地抽泣起来。 这一年像过了几辈子“这一年像过了几辈子。”绮绮爸爸说,去年5月份女儿生病前的世界,已经远到虚无飘渺。他的记忆,重启于绮绮的确诊之日。

在那之前,他正从一家公司的副总位置上下来,进入创业初期。去年4月,绮绮经历了一场莫名其妙的骨折——没有摔过,锁骨却骨折了。等到快好的时候,家人却发现绮绮头颈下、腋下出现了肿块,而且越来越多、不见消退。一个月的缓冲期后,病魔开始疯狂肆虐。

去年5月2日,绮绮在家人的陪伴下,医院看“肿块”,直接被导医指向血液科。先验个血常规,检验结果是好的。没等大家长舒一口气,医生按了绮绮的肚子后,脸色便不对劲了。后来,“大白爸爸”才知道,医院看病,总是看到儿科医生会按、捏小朋友的肚子,原来也是在为“这个事情”做排除。

医生先是请绮绮外婆带孩子出去玩一会,然后起身关上了诊室的门。没去看妻子的脸色,绮绮爸爸心里自顾自沉了一下,“就像是悲剧里才会出现的剧情,医生要宣判了”。

现在,“这个事情”落到了绮绮身上。“肝和脾都肿大了,情况不太好,怀疑是白血病。”医生说,建议当天就住院,做骨穿确诊。

整个家庭顿时懵了。接下来,办住院、做检查……所有的事务都在机械和茫然中推进。没空难过,也还存有一丝丝希望,5月3日一大早,“大白爸爸”医院,骨穿结果已经出来了,医生再次把他和妻子“关”进诊室,确诊为急性淋巴细胞白血病。不幸中的万幸是,发现得早。这个病如果不去干预,生命周期最短只有3个月。

妻子哭成了泪人,“大白爸爸”在治疗方案家属同意书上签了字,先是密集化疗期。这是绮绮人生第一次住院,“大白爸爸”回家拿东西时,关上房门,放声大哭。天天用硫磺皂洗澡住院住得急,没给绮绮带玩具,医院楼下的便利店寻找,心烦意乱之中,“大白”玩偶进入了他的视线。这个体型胖胖的充气机器人,是迪士尼动画《超能陆战队》的主人公,除了呆萌的外表和善良的本质,他也是个医疗伴侣,能够快速扫描,检测出人体的不正常情绪或受伤。

为了女儿变身“大白”——他当即这样决定。他把“大白”玩偶送到女儿手里,把
  我不知道将来痊愈长大后的你是不是还记得这些,但是每夜帮你擦汗盖被的日子,大白过得很安心。老爸快40岁啦,真心希望你知道,现在和将来,永远有个肚子微大的男人在你背后。他不会讲公主故事,只会给你看男生才喜欢的漫威英雄。也不会搀扶你,有时还会骂你打你,但只要你有需要,第一时间能握住的一定是我的手。●年5月3日整整一年了!住院的手腕带爸爸都给你留着,等你将来出嫁时送你!头发一点点长出来了,脸终于也能大能小了。一年来幸福地结识了更多新朋友,无论是医生护士战友邻居,每一位都给我们极大的勇气和帮助,借此感恩!前面还有很长的路要走,老爸一直陪你。祝福小兔子一天一天好起来!一步一步,爸爸一直陪着你。

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(来源:新闻晨报)

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