北京中科白殿疯醫院 https://m-mip.39.net/nk/mipso_5112737.html在血液科九病区的病房看到了可爱的乐乐(化名)，一双笑眼弯弯对着护士阿姨露出甜甜的笑。听孩子妈妈说，2岁多的乐乐已经打完了所有的化疗，医院的次数会越来越少，因为这个急性髓系白血病的小宝宝马上就完全康复了。
据了解，乐乐是年确诊的白血病，孩子妈妈还记得当天孩子发烧，医院检查，医生却说检查结果白细胞过高怀疑白血病不让离院，当时的乐乐只有9个月，怎么可能会白血病呢？
不相信的这件事情的夫妻俩带着孩子连夜开车到了天津，但是由于孩子年龄实在太小，也没有匹配的检查仪器，说情况不好建议转院到北京。没想到的是北京医生也说治疗的难度非常高，告诉家属治愈的可能性微乎其微，建议放弃。乐乐是夫妻俩求医6年才得来的孩子，他们不敢相信，为什么这么大的城市也不给一点希望，但是不放弃的念头支撑着他们，后辗转医院。
在了解患儿的病情及之前的各项检查情况后，我院血液科九病区吴南海、肖娟主任根据患儿的临床表现进行相关检查，实验室加班为患儿做检测，在与时间赛跑下，很快便得到了诊断结果为急性髓系白血病，随后立即制定个性化的治疗方案。
在这里，乐乐妈妈了解到在0-1岁期间发病的白血病叫做婴儿白血病，治疗难度非常大。临床中，常常遇到一些家长在得知孩子患婴儿白血病后，会觉得孩子那么小，干脆放弃治疗，再生一个好了，医院的医生也会建议孩子父母不要治。但是孩子也有选择生命的权力！
吴南海主任告诉乐乐妈妈：“对于婴儿白血病很多人存在误区，不是不能治，只是治疗起来较困难、麻烦。需要医生、护士投入更多的时间和精力，更加耐心、细心的去对待患儿和家属。但血液科从来不会放弃一条可以拯救的生命，我们有这个信心做好这些。”乐乐妈妈觉得有希望了！就像是在黑暗中透过的一抹光，让她有了治疗的信心。
乐乐入院检查期间一直持续高烧，肝脾肿大、乏力、精神萎靡，凝血功能差、全身瘀斑，病情危重，随时可能因为病情进展导致器官衰竭或感染性休克等危急生命。刚入院的乐乐就被下了病危通知书，由于患儿情况紧急，医护人员每天24小时专业监护，肖娟主任大部分时间守护在患儿的身边，实时观测情况，并在合适的时机为乐乐上了化疗，在大家一致努力下乐乐慢慢度过了危险期，各项生命体征慢慢趋向平稳。
乐乐由于年龄太小，平时扎针、抽血的难度都很大。而且各脏器功能发育不成熟，用药后很容易出现各种并发症，每天给乐乐治疗的时候都要精确计算用药量和输液量。尽管情况复杂，整个治疗过程，乐乐在九区医护的帮助下顽强地坚持了下来。
乐乐妈妈回想起乐乐生病的那个夜晚说：“我们只是去看个感冒啊”，最后乐乐妈妈感慨到：“幸好京都没有放弃我们，谢谢血液科的医护，谢谢吴主任、肖主任，是他们给了我们希望，在全都劝我们放弃的时候，没有什么是比希望更重要的事情了。医院长大的孩子，从学步到会说话这个阶段都是在京都经历的。谢谢社工部，不论是在疫情还是平常期间都给予了我们太多的帮助，谢谢大家对宝贝的帮助。”
近期在病房看到乐乐，是他最后一次维持治疗，往后来院的次数将逐渐减少，头一年每隔3个月来一次，次年改为每隔6个月来一次，第三年起每隔一年来一次，这样的随访一般要5年。
乐乐宝贝，未来可期，继续加油。
拓展阅读
什么是婴儿白血病？在0-1岁期间发病的白血病叫做婴儿白血病，出生后1个月内发病的白血病属于先天性白血病。婴儿白血病分为急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病，其中，急性淋巴细胞白血病较常见。我院血液科经过长期的临床经验积累和大量的病例治疗实践，已经总结出了适合婴儿白血病的有效治疗方案。截止目前，血液科团队已经治疗了近70例婴儿白血病，总体治愈率在70%之上。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
