复发难治儿童急性白血病,来势更为凶猛,致病机理更为复杂,稍有不慎前功尽弃。这就需要临床经验更为丰富,诊疗方案更加个体,检验检测更为精准全面的治疗团队进行更加系统化的诊治,有的甚至需要做一些前沿性的尝试性治疗,以期挽救患儿生命,获得长期生存。综合来看,这部分患者更加适宜北上治疗。图片来源互联网从医疗资源来看,优势资源相对集中是我国建设发展的客观实际,医疗资源也不例外。总体而言,血液病最好的研究诊疗中心还是集中在北京,包括化疗、移植、免疫治疗,还有由此引发的并发症,尤其是移植后并发症的控制处理,比如,感染、脏器功能受损等等,需要的多学科综合会诊支持,医院,权威专家,专业人才大多都集中在北京,当然,南方发达地区,比如上海、广州等地也有,但综合来看,北京是不二选择。这既是国情,也是重特大疾病治疗的客观现实。从治疗手段来看,全国协作组化疗方案很大部分源自北京,单倍型最大最成功的移植中心在北京,CAR—T细胞免疫治疗做得最好的也在北京。以儿童急性淋巴细胞白血病为例,一旦复发,尤其早期复发,传统治疗手段比较有限,更多是缓解后做异基因造血干细胞移植,随着CAR—T技术的不断更新迭代,目前,尝试性做多靶点CAR—T治疗以期获得长期缓解和无病生存逐渐成为现实。根据北京某免疫治疗中心的数据,患儿化疗复发后行多靶点CAR—T细胞免疫治疗后,无病生存时间最长已经达4年。去年8月,同样在北京某免疫治疗中心,全国首例急性T淋巴细胞白血病患儿,CD7靶点CAR—T细胞免疫治疗获得成功,又为急淋T的复发难治患儿带来福音。目前,医院和团队都在做CAR—T细胞免疫治疗,但综合实力最强、效果最好的还是在北京。从临床经验来看,临床经验更多源自病例数的累积和专业研究,所谓见多识广,积累的经验教训也就多,自然应对的办法也就多。复发难治儿童白血病,由于前期治疗对患儿身体机能的创伤,癌细胞的顽固性、治疗的复杂性、控制的风险性成倍增长,这就需要更为个体专业的制定方案和用药,包括更深度全面的基因检测,更前沿大胆的尝试靶向新药,更迅速及时的临床处理,等等,医院显得就更加捉襟见肘。比如,对TP53基因缺失和突变的判断和治疗,急淋诊疗方案并没有明确,但目前主攻复发难治白血病的北京某研究诊疗中心就明确这是个预后非常不好的突变基因,需要采取更加个体化的专业治疗。从父母选择来看,需要走出几个认识上的误区:一个是北上治疗很贵,负担不起的误区,走过来的病友都知道,医保报销加各种筹款,最终治疗费和地方差不了多少,有的甚至还会少,须知不走弯路才是最大的省钱;另一个是,在哪治疗都有成功的有失败的误区,这个认识也对,但好的治疗中心胜算一定更大;再有就是,方案都差不多,没必要折腾的误区,方案差之毫厘失之千里,尤其是复发难治,北上的选择余地更大一些,医院医生团队的选择,治疗方案的选择,用药的搭配,感染并发症的处理等等。
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