回顾近年被网络炒红的白血病患者,包括因名句“你若安好便是晴天”走红的鲁若晴(实名鲁超),四川最帅交警秦思瀚,年画娃娃邓鸣贺以及“骗捐门”事件中的罗一笑,因为他们,“白血病”这三个字一次又一次牵动着广大网友的心,可不幸的是这几个患者均未打败白血病,一个又一个以悲剧收场的故事让广大网民误认为白血病均是不治之症。
网络上的个例并不能代表白血病的总体情况,白血病亦没有想象中的恐怖,年轻患者只要能接受标准正规的治疗,大部分可以治愈。
白血病中的一些亚型,如火遍全国的电影《我不是药神》中展示的慢性粒细胞白血病(CML),95%以上可以单凭口服药物长期生存。
TKI时代慢粒患者10年生存率92%(文献来源:HaematologicaMay:-)
急性早幼粒细胞白血病(又叫M3),仅仅用维甲酸联合砷剂治疗95%以上患者可以治愈;儿童急性淋巴细胞白血病(ALL),单用化疗80%以上可以治愈,复发患者还可通过造血干细胞移植和CAR-T细胞治疗挽救一部分,加起来总治愈率超过90%;即使生物学特性偏恶的儿童急性髓系白血病(AML)以及成人AML和ALL,年轻患者只要接受正规治疗,包括规范化疗、靶向药物、免疫生物治疗以及造血干细胞移植,亦有超过一半可以治愈。当然老年患者因为治疗耐受性差,治疗效果较差。
可这些网红白血病患者为什么结果均是悲剧,下面就从网络获得的信息一个个剖析。
鲁若晴
第一个患者鲁若晴,患的是费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病(PH+ALL)。在酪氨酸激酶抑制剂(TKI)出现前,这种亚型即使接受异基因造血移植无病生存仅仅三分之一。
20世纪末TKI的问世大大提高了该亚型的治愈率,成人患者通过化疗联合TKI达到基因转阴后接受异基因造血干细胞移植,移植后继续TKI维持治疗及中枢白血病预防,80%以上可以治愈。
骨髓移植后TKI维持治疗组和不维持治疗组的生存率分别是80%和生存率30%
文献来源:JournalofHematologyOncology,5-29
我们中心最近4年完成该亚型患者移植22例目前全部存活。
截止年我院完成的16例费阳急淋全部存活
鲁若晴最初因为家庭经济原因放弃治疗病情复发,合并头痛视物不清,在生命倒计时阶段化个妆自拍一张照片传上微博引发网络