天降噩耗—白血病
大家好，在今年7月4号也就是上周六，我的女朋友查出患有急性髓系白血病，医院治疗。
其实大家对于白血病都或多或少有了解，这是目前我国治愈率不高，患者生存风险较大的一个疾病，外加整体治疗费用较高，通常也被人们称为富贵病。
我和我的女朋友今年都毕业于太原理工大学，她是个好姑娘，无论是学习还是为人都十分优秀。
她选择毕业后留在本校继续学业，我则考到了北京。我们在一起两年多了，原本计划的都非常美好，打算毕业后到我们喜欢的城市工作打拼，先帮她还完助学贷款，再慢慢的成家立业。
可是现实就是这么残酷，当你计划好一切，命运就会给你开个天大的玩笑。
患病历程
6月18号她第一次流鼻血，7.2号第二次，7.4号第三次，她以为是鼻腔的问题，那天她挂了耳鼻喉科的号，医生给她做了膨胀止血海绵，但是出于医生的直觉吧，她做了第一次血常规。
检查报告上血小板数值26，白细胞20x10^9且可以观察到大量的原始细胞，医生初步判断是白血病，当天就住院，周一做了骨穿，医生在做完第二次血常规后，开始做了第一阶段的化疗。
一切来的都是这么快，从发现到住院到化疗，短短的几天时间，她就变的无比虚弱和可怜。
化疗副作用让她恶心、呕吐，一天都没有好受的时候，我也是第一时间就从家来到太原，和她妈妈一起陪护。
通过打听，前几天的住院诊断治疗费用就已经花费了小几万块钱，目前的化疗费用更是让我惊讶，一针伊达比星就要块钱，一个疗程6针。
因为她的血小板非常低，很容易出血，所以医生就需要每天给她输送血小板，之前我们还一起在学校的献血车里献过血，我天真的以为这次用血不需要花钱，
但是前天我才通过临床的奶奶得知，一袋血小板就要块，无论你之前献没献过血…
学校的领导得知了这件事，也很快就帮助我们在学校里筹集善款，在这里我想先感谢我们学校学院的领导和老师们，
但是医生也说过，这个病后期的治疗费用就是个无底洞，她又是单亲家庭，家里条件不好，我不知道还能撑多久，
我知道我现在能做的就是尽我所能，帮助她们，我不想让我的所爱和她妈妈的依靠就这么轻易离去。
如果有血液病专家或者治愈了的病友也有幸浏览到这个帖子，也希望可以给我们一个机会来交流一下这个病。
因为目前二代测序的结果还要很久才会出，她的病还没有一个确切的分型，不过快了，都说M3是分型当中最好治的，可是她的前期治疗又不像M3的前期治疗方案。真的很头疼。
我们目前也在弄水滴筹的事情，但手续繁杂，又因为她的相关检验报告还没有出，所以还没有发布筹款。
所以我想请教各位有没有更好的方法能筹集到善款，小弟在此真的真的感激不尽，我也做一个担保在这里，如果我的女朋友可以度过这个难关，我愿意每年都捐献骨髓和献血，也算是为帮助我们的朋友们和社会做出一点贡献吧。
在这里小弟还要提醒大家注意身体，按时吃饭和休息，身体是革命的本钱，一定要照顾好自己！
来自网友的一些暖心回复82的辽蜜
p>作为急性髓系白血病M2A型病患的家属，我回复一下。
第一，如果有条件，转院！北京如果没有比较硬的关系，那几个著名的血液科基本住不进去，床太少。山西的话建议直接来天津。为什么转院？因为各省医院，对于化疗药物用量的拿捏，都缺乏经验，总是想按照经典的治疗方案完成，缺少该停药就停药的魄力。我母亲两次化疗，都是医生在观察了状态后，马上停药，少上了一天的疗。我在天津遇到过医院转来的患者，简单的说就是化疗药打多了，中性粒细胞和白细胞升不上来，持续高烧不退，又拉回去了。也遇到过来自云南的患者，那边基本放弃了，转到天津死马当活马医的，救回来的。
第二，去血站找几个血头，白血病死亡的原因主要有两种，第一就是出血，脑出血、消化道出血。血小板低于10的话，就比较危险，医院约不上血小板，马上联系血头，指定捐助。第二是持续性高烧，这个先不说。
第三，注意所有的卫生，饮食要吃高压饭，最好入住千层流病房。这个病，病人在抑制期一点免疫力都没有。第一要防的就是真菌感染，这个最麻烦，卡泊芬净、泊沙康唑该上就上。
第四，说一些要注意的东西，大部分人化疗的反应都是便秘，也要注意肠梗阻的预防，这方面药挺多，天津这边推荐用药是天津中医产的麻仁。也有人是拉稀，治疗拉稀比较好用的药是西安杨森的易蒙停，我母亲是拉稀，说一下易蒙停，千万别超计量用药，否则就走向另一个极端。雅安培南一般都对胃有反应，用美罗培南。如果picc出现血栓，用草木犀流，一种日本药。最后，抑制期发烧是正常情况，只要不是持续性高烧就行。如果口服布洛芬不能退烧，用地塞米松，再不行就上甲泼尼龙。另外说一下药价，你们那边属实贵，天津的伊达比星不到。一个治疗量的血小板，算上输液管不到。希望能帮到你，祝好！ps:我母亲第一个疗就是完全缓解，之后几次骨穿都是阴性，而且基因突变也打下去了，目前是按照痊愈在治疗，也快完成了。
以我母亲为例，第一疗，11万；第二疗，7.2万；第三疗，4万；第四疗，也是4万左右（还没出院，不过马上了）。按照治疗方案，一共6个疗。
医院交的，不算报销的。在这里说一下，中国的医疗保险制度世界第一！！！首先每次的报销在含自费药的情况下，粗略的比例也在60%。
其次，国家还有的大病保险兜底，以辽宁为例，白血病在办理大病后，每年度自费部分超过9.2万之后，超出部分不足5万的按照50%核销；5-10万的，按照60%核销；10万以上的按照70%核销。所以由衷的真心感谢国家！
来源：虎扑，原贴《兄弟们，天塌了》
作者：女朋友喜欢库兹马
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