儿童白血病是发病率最高的儿童肿瘤，起病凶险，治疗毒副作用大，规范化的诊疗尤为重要。2年前，国家卫生健康委员会组织开发了“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”。7月24日，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心作为平台牵头建设单位，发布了我国白血病患病儿童的整体发病情况、诊治情况及生存状况。
图说：上海儿童医学中心发布了我国白血病患病儿童的整体发病情况、诊治情况及生存状况采访对象供图
年10月20日，中国儿童白血病诊疗登记管理系统上线，系统覆盖全国31个省、自治区、直辖市和新疆生产建设兵团共家定点医疗机构，截至目前有超过3.9万儿童白血病登记在册，包括患儿一般信息和医学信息，包括患儿基本信息、白血病诊断信息、分型资料、治疗方案、费用等。
登记系统中登记的年新发白血病例数在例左右。白血病类型中急性淋巴细胞白血病比例最高，占儿童白血病的72.4%；急性髓细胞白血病占18.3%；急性早幼粒细胞白血病占4.5%；慢性粒细胞白血病占2.0%；幼年型慢性粒单核细胞白血病占0.6%，与欧美国家儿童白血病分布基本一致。通过对随访信息登记率较高的7个省（区、市）进行生存分析，急性淋巴细胞白血病（ALL）患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为88.7%和67.3%；急性髓细胞白血病（AML）患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为74.5%和46.1%；急性早幼粒细胞白血病（APL）患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为93.4%和89.3%。
统计数据还显示，急性淋巴细胞白血病在治疗费用方面，以上海儿童医学中心为例，尽管治疗效果和患儿生存率显著提升，但较以往治疗方案费用没有明显增加。在各项费用中，药费约占全程总费用的一半，其次是诊断费和治疗费。明确、精确的诊断对于患儿治疗和预后有着重要意义，新方案对疾病的诊断分型提出了更细致、更严格的要求，与以往方案相比诊疗费用没有显著上升。同时，诊断和治疗方案的不断优化使得并发症得到有效控制，带来了更加经济的费用控制。
儿童白血病诊疗登记管理中心下一步工作重点是通过进一步推进系统完善、组织数据登记培训、实施数据质控等科学管理方法，保障儿童白血病诊疗登记系统的可靠性、安全性和可行性，为更好地提高中国儿童白血病诊疗水平提供坚实的技术支撑。
儿童癌症的防治和保障是一个系统工程。在这个系统工程中应该充分发挥国家儿童医学中心的国家队带头作用。儿中心院长江忠仪表示，通过一系列肿瘤基础研究、转化研究和临床研究、进一步提高了国家儿童医学中心的儿童癌症诊疗水平和研究水平。由国家儿童医学中心牵头各省市主要诊疗中心开展多中心协作、多中心临床研究，一方面推广新技术，另一方面获得大样本临床循证依据，为进一步提高诊疗水平发挥作用。由国家儿童医学中心牵头的多中心协作网为中心辐射全国儿童白血病医院，实行双向转诊，开展技术推广和技术支持，全面提高全国儿童白血病的诊疗水平和保障能力。
江院长表示，“十四五”期间，国家儿童医学中心将在“一院两区”的总体规划下，重点把规划中的张江科学城院区建成国家儿童医学中心肿瘤治疗高地，重点建设血液肿瘤科学科的“三科三中心”。其中包括三个重点建设科室：肿瘤内科、肿瘤外科、血液（白血病）科；三个重点治疗中心：移植中心、放疗中心、细胞治疗中心。国家儿童医学中心将与周边医院、医院共同构建国家级的“全生命周期、全治疗流程”血液/肿瘤诊治中心。
新民晚报首席记者左妍
